Capítulo V: ELEMENTOS DE LA INFORMACIÓN Y HERRAMIENTAS PARA LA INVESTIGACIÓN EN LA RED.

1. Calidad de la información sobre salud en la red.

 1.1. Parámetros para valorar la información de la salud en la red: la calidad de la información sobre salud en la red (ISR) se valora considerando diferentes parámetros.

         

i. Perspectiva: el proveedor de salud, el profesional y el usuario no toman en

consideración los mismos elementos a la hora de valorar la calidad de la información.

ii. Ámbito: cada ámbito de conocimiento tiene unos indicadores propios de calidad

de la información: se trata de indicadores relacionados con los estándares científicos de la disciplina y

con los códigos éticos de los colegios profesionales.

iii. Medio: las características del propio medio de difusión de la información

pautan los indicadores de calidad que se deben tener en cuenta. La necesidad de tener en cuenta

diferentes parámetros a la hora de evaluar la calidad de la información en la red no queda circunscrita

solo al ámbito de la salud.

1.2.¿Cómo valorar la información sobre salud en la red?

 Se puede valorar la calidad de la ISR actual tomando como base los parámetros señalados anteriormente.

i. Perspectiva: la concordancia en la preocupación por la calidad de la información sobre salud en la red que manifiestan tanto usuarios como profesionales contrasta con la

confianza que tienen los usuarios no profesionales en ellas.

ii. Ámbito: los informes evidencian que no existen correlación entre los criterios estándar de calidad y la calidad real de la información de las webs. Una web que luzca un sello acreditativo de calidad en su portal puede dejar de ser actualizada en cualquier momento y seguir luciendo el sello.

iii. Medio: no tenemos evidencia que la ISR tenga más o menos calidad que la

información distribuida hasta ahora personalmente por un profesional. Paralelamente a la consideración de la perspectiva, el ámbito y el medio, Hyunh (2006) muestra un modelo que presenta otros parámetros para decidir la calidad de un agente en línea: la experiencia basada en la interacción, el rol que desempeña el agente en línea, la existencia de una certificación reputada y la confianza otorgada a partir de la experiencia de otros.

1.3. Necesidad de regular la calidad de la ISR

Es debido a la incidencia que la ISR tiene sobre las decisiones de salud del usuario y sus interacciones con los profesionales.

i. Barreras de lenguaje y complejidad de la información.

ii. Audiencia y contextos inadecuados.

iii. Productos o servicios no disponibles en la zona de residencia del usuario.

iv. Dificultad para interpretar datos científicos.

v. Exactitud y vigencia de la información.

vi. Desvíos o distorsiones de la fuente de información suministrada/auto-administrada.

La gran cantidad de información sobre salud en la red, la incidencia que ésta tiene sobre las decisiones de salud del usuario y la preocupación de los profesionales y proveedores de salud por la calidad de la información en la red, a pesar de las dificultades al valorar la calidad, permiten concluir la necesidad de diseñar actuaciones que aseguren que aquella persona que busca en la red información sobre salud encuentre una ISR de calidad.

1.4. ¿Cómo mejorar la calidad de la información sobre salud en la red?

La UE tiene que procurar que las personas que buscan información sobre salud en la red tengan al alcance la información que necesitan en el momento adecuada y que sea de alta calidad, accesible y compresible. Pretende involucrar a las personas en entender las expectativas. Recomienda a los profesionales focalizarse en la accesibilidad, la usabilidad, la calidad y la estructura de la información.

Se basa en la definición de criterios de calidad. Éstos, deben resultar formativos tanto como para el proveedor como para el usuario. Deben aportar sitios que faciliten información.

1.5.Formas de canalizar las actuaciones de mejora.

Hay tres tipos de actuaciones:

i.Elaboración de códigos de conducta.

ii.Certificación de terceros.

iii.Evaluación basada en herramientas.

Sin embargo, otros autores proponen una clasificación diferente basada en códigos de conducta. La siguiente tabla presenta algunas recopilaciones.

Revisión de la iniciativa relacionada con la calidad de la información en internet en el ámbito internacional.
MODALIDAD	DESCRIPCIÓN
Registros o filtros.	Base de datos compuesta por los servicios de información que han superado los criterios impuestos por la organización titular del registro.
Sistemas de rating.	Sistemas de cuantificación o de ordenación de los servicios web realizados por expertos atendiendo a la calidad.
Acreditaciones.	Reconocimiento de entidades certificadoras.
Buscadores especializados.	Buscadores que han hecho previamente una selección de servicios basándose en criterios de calidad y que sólo los ofrecerán entre los resultados de las búsquedas efectuadas a través del sistema.

Este aspecto de la corresponsabilidad en la edición de información de salud de calidad nos hace pensar en la necesidad de contrastar os criterios usados por los diferentes tipos de usuarios.

1.6. Criterios de calidad. 

Los criterios específicos de calidad que se acaban construyendo no recogen este grado de acuerdo. Veamos un ejemplo de construcción inductiva.

 i. Se identificados 334 documentos de páginas web en catalán sobre salud y se describió

y clasificó la información que ofrecían en dos bloques.

1. Calidad del contenido:

a. Actualización.

b. Honestidad.
c. Veracidad.
d. Confianza.
e. Lengua.
f. Factor humano.

2. Calidad de la usabilidad:

a. Accesibilidad.

b. Estructura de contenido.
c. Fiabilidad.
d. Legibilidad.

Es imprescindible realidad una descripción de a lo que se refiere el criterio, identificar cuáles son los indicadores de este criterio que se deben tener en cuenta y especificar la forma de medida del cumplimiento del criterio.

Criterios para evaluar la calidad de las webs de salud según la UE.

- Transparencia y honestidad: en la descripción del proveedor de la web, del propósito y objetivo de la web, del usuario destinatario de la información y de los apoyos que tiene la web.

- Autoridad: especificación de las fuentes de toda la información que se difunde con la fecha de publicación, así como el nombre y las credenciales de los proveedores de la información.

- Privacidad y protección de datos: especificación, de acuerdo con la normativa vigente, de la política de privacidad y procesamiento de los datos personales, incluyendo los datos que dan los usuarios involuntariamente.

- Actualización de la información: actualización regular de los datos de acuerdo con su relevancia y especificación en cada página de la fecha en la que se ha hecho la última revisión.

- Responsabilización: especificación de la política editorial y responsabilización de la información que se atribuye en la web (con posibilidad de reclamación) y en los enlaces a los que se puede acceder desde ella.

- Accesibilidad: acceso al nivel general (poder encontrar la información, comprenderla, usarla) y no sólo con relación con situaciones de discapacidad o dificultad de los usuarios.

A pesar de las diferencias entre los sistemas de criterios de calidad, dos ideas parecen perfilarse como conclusiones: hay que adaptar los criterios al tipo de contenido y al tipo de usuario al que va destinada la información. Existe una gran preocupación por disponer de información de calidad en la red. Ésta es compartida por usuarios profesionales o no profesionales. Actualmente, cuando todo el mundo es consumidor y proveedor de información al mismo tiempo, y evaluador y regulador de ésta, es difícil ponerse de acuerdo en los parámetros y los mecanismos de regulación.

2. Búsqueda de la información sobre salud en la red.

2.1. ¿Quién busca información sobre salud en la red?

 i. Mucha gente.

ii. Tres tipos de usuarios: sanos, enfermos recién diagnosticados, crónicos y cuidadores.

iii. Personas con diferente estatus de salud.

iv. El retrato robot del buscador de información es una mujer menor de 65 años con estudios y experiencia online.

2.2. ¿Por qué se busca?

i. Por los cambios en la población.

ii. Como expresión de la conciencia de responsabilidad personal.

iii. Como un elemento más de los hábitos de salud que conforman el estilo de vida.

iv. Para completar información y para tener una perspectiva más amplia.

v. Para crear contextos de interacción social.

vi. Para consultar a los profesionales.

vii. En función de variables socioeconómicas y personales, se busca tanto con relación a una enfermedad o condición específica de salud como para mejorar el estilo de vida.

viii. Para otra persona y para uno mismo.

2.3. ¿Qué expectativas se esperan al buscar la información? 

i. Encontrar la información que busca con actitud positiva.

ii. Miedo a encontrar información errónea, a pesar de no contrastarla.

iii. Confianza en la información que se encontrará porque los resultados exitosos de búsquedas anteriores aumentan y refuerzan la conducta de búsqueda.

2.4. ¿Cómo se busca?

i. Busca en buscadores generales y no en webs específicas de salud.

ii. Busca en webs a través del correo electrónico y en grupos de apoyo.

iii. No organiza la búsqueda.

iv. No usa operadores booleanos, formula una pregunta directa y no usa limitadores.

v. Mira los primeros resultados.

vi. Vuelve a realizar la búsqueda en vez de leer más resultados o refinarla.

2.5. ¿Cómo se evalúa lo que se encuentra?

i. Los profesionales dudan de las decisiones sobre salud que toma el usuario no profesional.

ii. Con dificultad por falta de contexto en la información.

iii. Con dificultad por la cantidad de información que aumenta opciones y confunde al usuario.

iv. Se reconoce las dificultades y limitaciones pero basándose en la credibilidad de la información.

v. En función de las creencias, valores y preferencias.

vi. La alta motivación confunde y no permite tomar buenas decisiones.

La información según los procesos que tiene lugar en cada momento:

- FASE 1: Evaluación rápida, heurística. Se basa en aspectos afectivos y atiende a la información saliente y fácilmente procesable.

- FASE 2: Evaluación sistemática y analítica de la información.

A partir de aquí se dan dos procesos que están en continua retroalimentación con la fase 2:

- La integración de la información de diferentes webs y de diferentes fuentes para tomar decisiones puntuales.

- La consulta a largo plazo y el establecimiento de la webs como lugar habitual de apoyo en la documentación.

2.6. ¿Qué se hace con la información encontrada?

i. Tomar decisiones sobre salud, especialmente las personas recién diagnosticadas o con una circunstancia de salud aguda importante.

ii. Compartir los datos con los profesionales.

Y por lo tanto, tiene los siguientes efectos en la persona:

i. Sentirse tranquilo y afianzar decisiones tomadas.

ii. Aumenta el sentimiento de empoderamiento, la autoeficacia, las consultad y la comunicación con el profesional.

iii. Aumenta la satisfacción porque la información encontrada es más relevante para la persona que la que el profesional le ha dado.

iv. Proporciona experiencia en la búsqueda.

No es una intervención sin consecuencias, ya que implica un cambio global en el modelo de salud actual.

3. Evolución de la búsqueda en la red
 
 

Herramienta de gestión, organización de la información.	Ejemplos.
FEEDS: “Formato de datos para dar información actualizada frecuentemente”.	Los miembros de una plataforma virtual de salud que agrupa a enfermos y familiares de niños con diabetes infantil incluyen en la plataforma un espacio de novedades que enlaza con una serie de FEEDS que permite que el espacio esté actualizado sin esfuerzo y que los usuarios se animen a entrar o a seguir entrando y participando en la plataforma.
iGoogle: Página de inicio de google basada en AJAX que permite la posibilidad de insertar web FEEDS y google Gadgets.	Una persona que quiere dejar de fumar y tener un estilo de vida más saludable, podría crearse una página de inicio personalizada en la que tuviera rápida y eficazmente elementos (Gadgets) como u contador de días que hace que ha dejado de fumar.

Hemos evolucionado hacia una concepción de la búsqueda de información de salud en la red de forma planificada, regular y continuada.

Hay diferentes aplicaciones tecnológicas que permiten no tener que buscar, sino que sea la información quien “encuentre” a la persona. Estas herramientas tienen un uso interesante en la intervención en salud.

4. HERRAMIENTAS PARA LA INVESTIGACIÓN

4.1. El uso de la red para la investigación.

La investigación a través de la red, la trata Birnbaum. Compara las ventajas e inconvenientes de la investigación. Se distingue entre relaciones causales y correlaciones. Esta distinción tiene implicaciones en las conclusiones y en la forma de plantear y de diseñar un estudio.

A la hora de plantear cuestionarios en la red se deben tener en cuenta las siguientes condiciones:

i. Los cuestionarios en la red son autoadministrados con un protocolo previo en el que se indican las características de la investigación, se pide la conformidad para participar y se dan las instrucciones para responderlos.

ii. El acceso a un cuestionario puede ser abierto o limitado. Hace falta tener en cuenta que la tecnología actual permite seleccionar sujetos de acuerdo con el hecho de si pertenecen a un grupo o si tienen un perfil concreto de variables relevantes.

4.2. Ventajas y limitaciones de las encuentras electrónicas.

 

VENTAJAS

LIMITACIONES

- Usar la red permite llegar a un mayor tamaño de población. - Cabe la posibilidad de elaborar estudios transculturales más económicos. - Los datos se obtienen en formato digital, que implica que se ahorre tiempo en la codificación y registro y se minimiza la posibilidad de error. - Los sujetos pueden escoger el lugar y el momento para responder al cuestionario y sin limitaciones de tiempo. - Es más ecológico que el método tradicional.

- Autoselección de los sujetos; sobre todo con respecto a los cuestionario de acceso abierto hay sesgo, debido al efecto del voluntario. - Representatividad de las muestras: el hecho de que sólo puedan responder a los cuestionarios los sujetos con internet hace que la muestra obtenida no sea representativa de la población objeto de estudio, un aspecto que hay que tener en cuenta con vistas a la validez de los datos obtenidos.

4.3. Recomendaciones: cuando se diseñan los cuestionaros en la red hay que tener en cuenta:

i. Aspectos éticos: deben ofrecerse las máximas garantías de privacidad a las respuestas.

ii. Aspectos técnicos: para conseguir las máximas garantías de calidad de los datos hay que tener en cuenta los aspectos técnicos que facilitan las respuestas sin errores.

4.5. Cuestionarios en la red y ejemplos de software:

i. Survey mananger: soluciona la gestión de encuestas avanzadas en internet.

ii. SurveyConsole: los datos son tabulados automáticamente en tiempo real. En la web se encuentran ejemplos de cuestionarios de libre acceso.

iii. Creative Research Systems: da servicios para diseñar investigaciones personalizadas en línea, por internet, o vía e-mail.

iv. Encuesta: sobre costumbres y actividades relacionadas con internet.

v. Las tics: proporcionan un amplio abanico de posibilidades y recursos para investigar en psicología.